طلب برلماني لمناقشة دعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة
تقدم النائب حسين هريدي، عضو مجلس النواب، بطلب مناقشة عامة لاستيضاح سياسة الحكومة بشأن دعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، وعلى رأسها أمراض ضمور العضلات، في ظل الارتفاع الكبير في تكاليف العلاج وصعوبة تحمل الأسر لهذه الأعباء.
ارتفاع تكلفة العلاج
وأوضح هريدي أن هذه الأمراض غالبًا ما تكون وراثية أو جينية وتظهر في مراحل مبكرة من عمر الطفل، ما يتطلب تدخلًا طبيًا عاجلًا ومكلفًا للحفاظ على حياة المرضى أو الحد من تدهور حالتهم.
وأشار إلى أن العلاجات الجينية الحديثة، رغم أهميتها، تصل تكلفتها إلى ملايين الدولارات للحالة الواحدة، وهو ما يمثل عبئًا يفوق قدرات معظم الأسر.
وأكد النائب أن هذه الأزمة تفرض تحديات إنسانية واقتصادية كبيرة، ما يستدعي وضع رؤية حكومية واضحة وآليات دعم فعالة تضمن توفير العلاج والرعاية اللازمة للأطفال دون تحميل الأسر أعباء تفوق طاقتها.
محاور المناقشة المقترحة
وطالب هريدي بمناقشة عدد من الملفات المهمة، أبرزها: الاستراتيجية الوطنية للتعامل مع الأمراض النادرة، وحجم قواعد البيانات المتاحة بشأن المرضى، وآليات تمويل العلاجات مرتفعة التكلفة، ودور التأمين الصحي الشامل وهيئة الدواء، وخطط التوسع في التشخيص المبكر والفحص الجيني.
دعوة لتحقيق العدالة الصحية للأطفال
وشدد على أن القضية تمثل ملفًا إنسانيًا وعدالة صحية تتطلب تبني سياسات مبتكرة وآليات تمويل مستدامة، لضمان عدم حرمان أي طفل من العلاج بسبب ارتفاع تكلفته.
مطالب بإدراج الملف للمناقشة العامة
وطالب النائب بإدراج القضية ضمن جدول أعمال مجلس النواب، لبحث سبل تقديم الدعم الطبي والاجتماعي لأسر الأطفال المصابين، وضمان استجابة حكومية شاملة لهذا الملف الحيوي.