وفاة مراهق بمرض نادر بعد أيام من موت شقيقه بنفس الأعراض
تحدثت أم تدعي عزيزة كاشام عن مرض لافورا، وهو مرض نادر شُخص به ابناها، هياثام وجيجي بريدي، هذا المرض "يُسبب نوبات صرع وتدهورًا معرفيًا"، مع أعراض "نوبات ارتعاشية، وفقدان التوازن، وصعوبة في الكلام"، والتي تبدأ عادةً خلال فترة المراهقة.
مرض قاتل
وفقا لمجلة "people"، يُعد هذا المرض قاتلاً حتى مع العلاج، ويصيب شخصاً واحداً من بين كل عشرة ملايين شخص تقريباً، ويُتوقع عادةً أن يعيش المرضى عشر سنوات بعد التشخيص الأولي، ويحدث المرض عندما يحمل كلا الوالدين الجين دون علمهما، ولدى كاشام وزوجها، عليان بريدي، طفلان آخران.
أوضحت كاشام أن ابنها هياثام توفي بسبب المرض في عام 2019، وقد تم تشخيص إصابته بالمرض في عام 2017، عندما بدأت أعراضه في سن 16 عامًا، بعد عشرة أيام من وفاة هيثام، تم تشخيص إصابة ابنهما جيجي بالمرض.
قال كاشام: "كان هيثام حريصاً حقاً على التأكد من أن هذا المرض سينتهي بموته"، "من الجميل أن نتذكر أنهم عاشوا أياماً سعيدة على هذه الأرض".
علقت الدكتورة نانسي ماكنمارا، رئيسة قسم طب الأعصاب للأطفال، على خطورة المرض قائلة: "كثيراً ما أفكر في أن هذا المرض هو أحد أسوأ الأمراض التي يمكن أن يصاب بها الإنسان".
شاركت كاشام كيف أنها "مجبرة على مشاهدته وهو يعاني"، مضيفة: "أنا بحاجة إلى المساعدة"، “هذا المرض يفتك به شيئاً فشيئاً”، وتابعت الأم: "في النهاية، سأفقده."
التوعية بالحالة
أشارت كاشام، التي ترعى ابنها وتسعى في الوقت نفسه إلى التوعية بحالته، إلى أن الشركة التي كانت تبحث عن علاج له قد أوقفت عملها مؤخراً، وقالت: "أريد أن أشعر بأنني بذلت كل ما في وسعي من أجله، ولكنني لا أشعر بذلك الآن".
أنشأت حسابًا على إنستجرام مخصصًا لأبنائها ورحلاتهم الصحية، في يناير الماضي، نشرت مقطع فيديو تطلب فيه المساعدة في جمع التبرعات لشراء سيارة مجهزة لذوي الاحتياجات الخاصة لابني جيجي، وإجراء تعديلات طبية على منزلهما، وكتبت في تعليقها على إنستجرام: "حتى يتمكن ابني من التنقل بأمان، وحضور مواعيده الطبية، والاستمتاع بالحياة خارج جدران المنزل، هذه ليست رفاهية، بل هي ضرورات لرعايته وتحسين جودة حياته".
كتبت كاشام: "أستيقظ كل يوم وأنا أحمل خوفاً لا ينبغي لأي والد أن يعيشه، أراه يكافح نوبات الصرع والإرهاق والفقدان الذي لا يستحقه أي طفل، بصفتي أمه، كل ما أريده هو حمايته وتهدئته ومنحه حياة آمنة وكريمة قدر الإمكان، ومع ذلك فإن الكثير من هذا خارج عن سيطرتي."