حالة نادرة.. شقيقتان تعانيان من مرض يمنعهما من الخروج في الشمس
في حالة مرضية غريبة، تعاني شقيقتان صغيرتان في أستراليا من حالة نادرة للغاية تمنعهما من التعرض لأشعة الشمس، وبعد 4 سنوات، تأمل عائلتهما في جمع ما يكفي من المال لبناء مساحة آمنة لهما من الأشعة فوق البنفسجية في حديقتهما الخلفية قبل عيد الميلاد.
مرض جفاف الجلد المصطبغ
وفقا لمجلة “people”، قال نيك ووكر عن ابنتيه تايا البالغة من العمر 7 سنوات وأميل البالغة من العمر 12 عامًا، واللتين تعانيان من مرض جفاف الجلد المصطبغ: "نريد فقط أن نمنحهما طفولة طبيعية يمكن لأي طفل آخر أن يعيشها".
تصيب هذه الحالة الوراثية واحدًا من كل مليون شخص في الولايات المتحدة وأوربا، تُسبب فرط الحساسية للأشعة فوق البنفسجية، ما قد يؤدي إلى ظهور بثور حروق الشمس حتى بعد التعرض لأشعة الشمس لفترة قصيرة، كما أن المصابين بهذه الحالة أكثر عرضة للإصابة بأنواع مختلفة من السرطان، ولا يوجد علاج شافٍ لهذه الحالة، ولكن توجد بعض العلاجات التي تُساعد في تخفيف تأثيرها على جلد الشخص المصاب وعينيه وجهازه العصبي.
قالت والدة الفتاتين، إيفيت ووكر، "إنه أمرٌ لا يُصدّق حقًا، باختصار، كل جانب من جوانب الحياة أصعب عليهما".
بدأت رحلة العائلة عندما أخذ نيك وإيفيت أمييل البالغة من العمر ثلاثة أشهر آنذاك إلى الحديقة وكانا خائفين من الحروق التي تعرضت لها، حسبما ذكرت مجلة A Current Affair في عام 2021.
قال نيك، وفقًا للتقرير: "تقرح وجهها بالكامل، كان الأمر مروعًا، حتى رقبتها، وفي كل مكان مكشوف، كان أسوأ من حروق الشمس، أسوأ من حروق الدرجة الثالثة، حقًا، كان منظره فظيعًا للغاية".
مع مرور السنين، بدأت تايا أيضًا تظهر عليها أعراض عجز الأطباء عن تفسيرها، في النهاية، تواصل الوالدان القلقان مع الدكتور أندرو مينج، الذي شخّص الأختين بهذا الاضطراب النادر.
صعوبة الخروج في النهار
لا يمكن لأميلي وتايا الخروج أثناء النهار إلا إذا ارتدتا طبقة سميكة من واقي الشمس، وملابس واقية من الأشعة فوق البنفسجية، وقفازات، وغطاء رأس تم تصميمه خصيصًا لهما.
لقد أثر مرض Xeroderma pigmentosum بشكل كبير على حياة الطفلين، مما دفع والديهما إلى جمع الأموال لإنشاء محمية يخططان لبنائها خلف منزلهما في نيو ساوث ويلز.
تأمل العائلة أن يكون هذا المكان “مكانًا تشعر فيه الفتيات بالعشب تحت أقدامهن، والريح تداعب وجوههن، ويلعبن كرة السلة، ويشاركن في الألعاب المائية، ويستمتعن ببساطة بأجواء الطفولة في حديقتهن".